Een fijne dag verder...

Een fijne dag verder

De dokter kijkt op zijn beeldscherm en somt snel de afgelopen afspraken en onderzoeken op. Dan kijkt hij van zijn computer en zegt tegen Noud: De uitslagen zijn niet goed. Het spijt me. U heeft prostaatkanker.

Bam!

Hoewel dat natuurlijk één van de mogelijke uitslagen was hakt het er vol in. We worden meegenomen door de oncologisch verpleegkundige – ook al zo´n onheilspellende benaming – en zij probeert nog wat geruststellende dingen te zeggen zoals ‘prostaatkanker is een heel andere kanker’ en ‘je kunt nog heel wat jaartjes mee’, maar de ongerustheid heeft zich een vaste plaats bezorgd in onze hoofden.

Als we een beetje verdwaasd in de auto zitten besluiten we dat we eerst maar een paar boodschappen moeten doen. Aan de kassa zegt het meisje ‘Een fijne dag verder´…

De volgende stap wordt een scan. Waar zit de kanker allemaal. De uitslagen van die scan zullen bepalen wat de behandeling wordt. Of, zoals Noud zegt, ‘of er een behandeling komt´. De oproep voor de scan kan een paar weken duren. Na de scan worden de resultaten door een aantal medici besproken en maken ze een plan. Een week – uiterlijk – daarna komt er een afspraak waarin de resultaten en het behandelplan worden besproken. Maar het is vakantie en het duurt allemaal wat langer.

Wat er aan vooraf ging

Tijdens een gezellig etentje in het voorjaar bij onze vrienden Nienke en Sybe in Dokkum valt het Nienke op dat Noud wel erg vaak naar het toilet gaat. Eerlijk is eerlijk, vriend Jaap Willem op Madeira had daar ook al wel eens op gezinspeeld. Maar Nienke is heel duidelijk: je moet echt naar de huisarts. Half mei is er en afspraak. Er wordt bloed afgenomen voor een test, en de prostaat wordt getoucheerd. Die is licht vergroot, en na een week komt de uitslag van de bloedtest: een PSA waarde – dat is de 'telltale' voor prostaatproblemen – van 28.

De norm is 3. Trek je conclusies. Na een dag of tien is er een consult bij de uroloog. Die zegt ook dat de prostaat niet belachelijk groot is, maar hij zegt erbij dat hij dit met een PSA van 28 niet kan laten lopen. Weer een week later worden er 12 biopten afgenomen, en weer twee weken later krijgen we dus de onheilspellende uitslag. We besluiten maar even te gaan varen. Zo kunnen we de zinnen wat verzetten en het moordende wachten – want dat is het – van wat afleiding voorzien. Die afleiding krijgen we ruimschoots, en daarover staat van alles hier geschreven. We moeten wel zorgen dat we in de buurt van fatsoenlijk openbaar vervoer blijven. Vriendin Berendien biedt aan om ons van waar we dan op dat moment ook zijn naar Leeuwarden te brengen voor de scan – en weer terug naar de boot.

Zo gebeurt het. We liggen op dat moment in Amsterdam. De afspraak is vroeg in de middag, niet ongunstig. We maken er uiteindelijk een redelijk gezellige dag van. We zijn zelf verbaasd dat dat nog wel lukt, hoewel de eerlijkheid gebied toe te geven dat over alles wel een beetje een grauwsluier ligt. Want je denkt altijd dat je meer tijd hebt. En soms heb je die dan niet. De uitslag van de scans – het zijn er twee: een PET-scan en een CT-scan – laten ruim twee weken op zich wachten. Noud is niet optimistisch. ‘Ik rook en ik drink, zegt hij, ‘dus nu komt er longkanker én leverkanker bij. Dat kan bijna niet anders’. De spanning neemt per dag toe. We zijn al vanaf half mei bezig en ‘bijltjesdag’ is 7 augustus. Te lang allemaal.

De afspraak op 7 augustus is pas laat in de middag. Ik denk niet dat we ooit zo´n lange dag hebben gehad. En door vakanties was deze afspraak met een andere uroloog en een andere oncologisch verpleegkundige. Maar dat mag uiteindelijk de pret niet drukken: tot onze grote opluchting is de prostaatkanker niet uitgezaaid. Er zijn ook geen andere enge kwalen tevoorschijn gekomen. Dus we kunnen weer ademen. De behandeling wordt niet écht een pretje, een dikke serie bestralingen en een hormoonbehandeling die anderhalf jaar gaat duren, maar we durven weer verder dan een paar maand vooruit te kijken.

We eten mosselen met frites aan boord, veel leuker dan uit eten – en morgen gaan we weer varen. We moeten rekening houden met weer een oproep voor het begin van de bestralingen, en als die aanvangen liggen we met de boot in Drachten, op de plek die ons heel lief door Chiel en Anneke Bolt van de gelijknamige jachtwerf in Bûtenstfallaat (Drachten) ter beschikking is gesteld. De komende winter zal organisatorisch wel wat lastiger worden, controles en vervolgafspraken zullen zeker voor wat extra retourtjes Madeira-Nederland zorgen. Er zijn erger dingen. 

stilgehouden 

We hebben het verhaal tot vandaag stilgehouden. In de beginfase hadden we zelf al meer vragen dan antwoorden, en - hoe goed bedoeld ook - we hadden er geen zin in om nog meer vragen van de buitenwereld te krijgen waar we ook geen antwoord op hadden. Ook geen zin in raadgevingen waar dan vaak kwistig mee wordt gestrooid en waar je natuurlijk niets mee kunt. Nu we meer duidelijkheid - en perspectief - hebben vonden we het ook tijd om iedereen op de hoogte te brengen. Jullie begrijpen dat vast wel.  

 

Update 29 augustus: de intake in het Radiotherapeutisch Centrum Leeuwarden

Vandaag was Noud eindelijk aan de beurt voor de intake in het bestralingscentrum. De arts nam alle ins en outs van het traject door, en ze was gelukkig erg duidelijk en heel benaderbaar, en gelukkig ook niet zonder humor.

Het gesprek was een dik uur. We zullen jullie de details besparen, maar het traject wordt als volgt: Op 17 september worden er markers aangebracht in de prostaat, op 23 september een CT-scan en een MRI-scan om te kijken of alles goed zit en om het bestralingsplan in kaart te brengen. Vanaf een week daarna beginnen de daadwerkelijke bestralingen en dat worden er 20. Elke werkdag één. 

Zes weken na de laatste bestralingsdag moet de PSA waarde opnieuw worden gemeten, maar de arts zei vanmorgen dat dat gewoon op Madeira kan. En als de resultaten in Leeuwarden zijn, kan het bijbehorende consult gewoon telefonisch. 

De soort tumor is bij lange na niet de hoogste trap van agressiviteit, maar valt wel onder 'hoog risico' als het gaat om uitzaaiingen. Daarvoor dient de hormoonbehandeling. Die is meteen na 7 augustus al begonnen. Wat die doet, is het stilleggen van de tumor, zodat 'ontsnapte' cellen, die er altijd zijn, zich niet als uitzaaiing ergens anders gaan vestigen. Prostaatkanker wordt namelijk gevoed door testosteron, en de hormoonbehandeling neutraliseert die, zodat de kanker wordt 'uitgehongerd´. De bestralingen moeten beginnen binnen drie maanden na de start van de hormoonbehandeling, en dat halen we makkelijk. 

We zullen dus de maand oktober wel zoet zijn met de bestralingen, en we verwachten niet voor half november naar Madeira te kunnen afreizen. Mogelijk zelfs nog wat later. Het is niet anders. 

Vervolgens komen we (of Noud alleen, afhankelijk van hoe het er dan mee is) begin februari kort naar Nederland. De tweede hormoonbehandeling wordt door onze huisarts in Drachten gezet en dat laten we vooralsnog liever niet op Madeira doen, hoewel de oncoloog-radioloog ons vanmorgen zei dat ze daar totaal geen bezwaar tegen heeft. 

Als de volgende afspraken achter de rug zijn schrijf ik hier wel weer een update zodat je op de hoogte blijft.

Update 13 oktober 2024: tanden en bestralingen 

Het had dit jaar allemaal wel wat minder gemogen voor Noud. Naast de onderzoeken bij de uroloog en de oncoloog/radioloog kwamen er ook nog wat ongezellige tandartssessies om de hoek kijken. Hij was al een tijdje onder behandeling bij een nieuwe tandarts, een nauwkeurige dame die probeerde Nouds gebit zo lang mogelijk in de vaart te houden. Maar toen ze hoorde dat Noud een serie bestralingen tegemoet ging zei ze: 'Dat kan je immuunsysteem niet aan. Je hebt kleine ontstekinkjes in je bovenkaak. Nu houden die zich koest, omdat je immuunsysteem ze wel aan kan. Maar als je straks de bestralingen krijgt heeft je immuunsysteem wel wat anders te doen. Dan ga je heel veel last krijgen. Conclusie: alles moet eruit en je moet een bovenprothese. Dat kon er ook nog wel bij. Zelf zet Noud er vaart achter: happen, beet bepalen, kleur uitzoeken, afspraken vastleggen. Op 2 oktober is het uur U. Trekken en meteen plaatsen. En op 3 oktober de eerste bestraling. 

We zijn 10 dagen verder. Op 2 oktober kwam Noud haast opgetogen terug van de tandarts. Het nieuwe gebit past prima, zelfs kon er al wat gegeten worden, die eerste dag, en sindsdien gaat het steeds beter. Het ziet er goed uit, en afgezien van wat kleine initiële ongemakken gaat het goed.

 

Ook de bestralingen gaan tot nu toe zonder veel hiccups. Na de eerste twee keer rijdt Noud er zelf heen, maar we houden het in de gaten want de bijwerkingen zullen de komende week wel de kop op gaan steken, volgens de oncoloog/radioloog. Als dat gebeurt dan rijd ik weer. Op 30 oktober is de laatste bestraling; 1 november gaat Heerenleed het water uit en 3 november gaan we van boord; via Arnhem naar Zevenbergen. We houden jullie op de hoogte. 

Update 18 december 2024, Fajã da Ovelha, Madeira

Het is niet gemakkelijk geweest. De bestralingen gingen redelijk probleemloos, totdat we in de derde week belandden. De vermoeidheid sloeg genadeloos toe, het slaappatroon was een drama, en het werd buiten ook ng eens ongezellig koud. Dat kwam bovenop de interne temperatuurregeling bij Noud, die, denkelijk door de hormoonbehandeling, flink overhoop ligt. Hij had het niet gauw koud, nu heeft hij het voortdurend koud. Maar het is wat het is, dus we houden de moed erin en doen wat we kunnen om de boot intussen ook voor te bereiden op de winter. Gelukkig hebben we dit najaar nog meer hulp van Zeger dan we anders altijd al hadden, dat is fijn, en het is ook gezellig als hij komt, dat verzet de zinnen en zorgt voor afleiding. 

Het laatste weekend van oktober gaan we ook nog een keer naar het zuiden, ik moet in Arnhem mijn nieuwe rijbewijs aanvragen en we rijden door naar Zevenbergen want Berendien speelt in een ensemble dat de musical Shrek speelt, erg onderhoudend en heel gezellig. En dan is het uiteindelijk woensdag 30 oktober, de dag van de laatste bestraling. Er heeft nog een consult met mevrouw De Jong, de radioloog-oncoloog, plaatsgehad. Ze geeft nog wat tips om de toenemende plasproblemen (neveneffect van de bestralingen) te lijf te gaan. Ze zegt dat het het beste is om na de laatste bestraling minstens zes, liever zeven weken te wachten voordat hij een bloedtest laat doen. Door de bestralingen is de prostaat zo geïrriteerd dat de PSA waarden op een eerder tijdstip sowieso te hoog zijn. De laatste week van oktober is Noud toch nog in de weer met het maken van een nieuwe winter-kuiptent voor de boot, en die is net op tijd klaar. 

Op 1 november gaat Heerenleed het water uit, geen dag te vroeg want het weer is onaangenaam koud geworden. Zeger is er natuurlijk bij, en dat is heel fijn want Noud loopt er wat verloren bij. Als we op de wal staan worden de laatste dingen gedaan om de boot winterklaaar te maken. Zondagmorgen maken we de watertank en de leidingen en kranen leeg om vorstschade te voorkomen, we plaatsen de wintertent en we vertrekken gepakt en gezakt naar Arnhem. Daar blazen we even uit op de ark van Toos, we gaan de deur niet meer uit want Noud is bekaf. Hij was gewaarschuwd: de vermoeidheid ten gevolge van de bestraling zou na de laatste sessie nog wel erger worden voordat hij na verloop van tijd zou gaan afnemen. 

Op 4 november, mijn 75ste verlaardag, verloopt mijn rijbewijs, dus ik heb een afspraak op het gemeentehuis van Arnhem om het nieuwe op die dag af te halen. Aansluitend rijden we naar Zevenbergen om de laatste tien dagen in Nederland bij Berendien door te brengen. Ze heeft een lekker diner klaar als we komen, dus mijn verjaardag krijgt een gezellig tintje. We besteden de komende dagen aan de gebruikelijke last-minute inkopen voor Madeira, en we houden op 10 november een verjaardags- annex tot-ziens-borrel waarvoor Berendien haar huis openstelt. Normaal zouden we zelf een ronde langs de vrienden doen, maar dit jaar zat dat er gewoon niet in. 

Op 15 november vertrekken we. We vliegen om 8 uur 's avonds vanuit Charleroi met Ryanair, maar een nieuwe busverbinding vanuit Breda rechtstreeks naar de luchthaven van Charleroi zorgt voor een hoop gemak. En Berendien hoeft dat ongezellige stuk daarheen niet meer heen en terug te rijden. We komen 's avonds laat aan op Madeira, waar Julien ons ophaalt en ons ondanks het late uur overtuigt van de noodzaak van een poncha. Het worden er vier. Na een enerverend jaar is het goed om weer thuis op Madeira te zijn. We logeren even bij Julien, want in ons huis zijn nog huurders. Wel zo fijn, we hoeven even niets en we kunnen bijkomen. We ontdekken dan Zeger contact heeft gehad met Julien met de boodschap: jouw beurt om op ze te passen. Een kleine opmerking, die ongelooflijk veel betekent. 

We blijven nog een dag langer bij Julien, omdat we nog geen zin hebben in uitpakken. De eerste weken op Madeira zjn weer behoorlijk enerverend. We beginnen met een bezoekje aan een privépraktijk waar Noud in december een bloedtest kan laten uitvoeren. De piepjonge receptioniste begrijpt niet zo goed wat de bedoeling is maar haar wat rijpere supervisor begrijpt het heel precies. Het is geen probleem, gewoon op de gewenste dag komen, dan noteren we je mailadres en we mailen de uitslag die we dan met spoed aanvragen. Maar dat is pas voor 17 december. 

Als we een week terug zijn overlijdt de man van een goede vriendin. Niet helemaal onverwacht, maar toch een droeve gebeurtenis waar ik wel heen moet. Ik heb de heenvlucht met Ryanair via Charleroi, met de bus naar Breda waar Berendien mij kort na middernacht ophaalt, en ik logeer bij haar. Zij gaat ook mee naar de uitvaart die op 2 december plaatsvindt. Ik ga erna naar Amsterdam, waar ik een nachtje bij Zeger logeer, en de volgende dag vertrek ik met easyJet weer naar Madeira. Noud haalt mij natuurlijk op, maar hij blijkt goed ziek als ik aankom. Ik moet naar huis rijden, en daar aangekomen vertrekt hij meteen naar bed. De thermometer liegt niet: 40,2 graden koorts. Een antigrippine drukt die koorts wel meteen, maar de dagen erna blijkt dat Noud flink ziek is, met een teperatuur die of veel te hoog of veel te laag is. Pas na een kleine week gaat het beter. Het lijkt erop dat zijn immuunsysteem inderdaad op z´n gat ligt. 

Maar half december ziet het ernaar uit dat hij langzaam maar zeker weer de oude aan het worden is. Reina komt op de 14e december aan, en hij kan weer met alle activiteiten meedoen. Dan komt de 17e. Weer het begin van een spannende periode, denken we. Hij gaat ´s morgens naar het instituut waar zijn bloed wordt geprikt. De analyse krijgt hij per email thuisgestuurd. Wie schetst onze verbazing dat op de 18e ´s morgens de resultaten er al zijn: een PSA die minder is dan 4 (ze geven hier geen exacte waarden aan, maar minder dan 4 is wat we willen horen. We halen opgelucht adem en gaan ons voorbereiden op de kerstdagen. Dit is ook het einde van deze 'vervolgserie´. Mocht er in de toekomst iets te melden zijn dan horen jullie dat wel.